国际罕见病日 罕见病患者征集市民拥抱组图)

preston

2月27日，广州市，为了纪念国际罕见病日，罕见病患者在天河城举行征集市民拥抱，希望社会关注罕见病，了解罕见病。通过拥抱促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对罕见病的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。图片来源CFP

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。图为罕见病患者在广州天河城举行征集市民拥抱，希望社会关注罕见病。

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。从全球来看，人类已知的6000多种罕见病，经过近40多年的科学研究，目前具有有效治疗方法的疾病类型也不足3%。由于用药的患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，病人无力承担。图为罕见病患者在广州天河城举行征集市民拥抱，希望社会关注罕见病。