preston 发表于 2015-2-28 10:22:37

国际罕见病日 罕见病患者征集市民拥抱组图)


2月27日,广州市,为了纪念国际罕见病日,罕见病患者在天河城举行征集市民拥抱,希望社会关注罕见病,了解罕见病。通过拥抱促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对罕见病的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。图片来源CFP

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。图为罕见病患者在广州天河城举行征集市民拥抱,希望社会关注罕见病。

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。从全球来看,人类已知的6000多种罕见病,经过近40多年的科学研究,目前具有有效治疗方法的疾病类型也不足3%。由于用药的患者人数太少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,病人无力承担。图为罕见病患者在广州天河城举行征集市民拥抱,希望社会关注罕见病。







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